癲癇是一種慢性腦部疾病，大部分人對于該疾病的認知程度低，加之市面上虛假宣傳泛濫，因此很多患者不能得到規(guī)范性診治，進而錯過了最佳治療時期。
從有關數(shù)據(jù)了解到，我國癲癇患者數(shù)近千萬，并以每年40-60萬的數(shù)量增長，且大部分癲癇患者集中于兒童。其中嬰兒痙攣癥作為難治性癲癇的一種，在影響患兒智力發(fā)育正常生活的同時，也“折磨”著每一位家長。
嬰兒痙攣癥是什么？有哪些癥狀？
嬰兒痙攣癥是一種多病因引起的癲癇綜合征，屬于難治性癲癇。該疾病具有明顯的年齡相關性，90%以上的患者會在一歲以內發(fā)病。患兒們在早期可能會常常出現(xiàn)抽搐行為，抽搐停止以后可能會留有神經系統(tǒng)的一些癥狀和體征。時間一長，便會出現(xiàn)運動發(fā)育落后以及智力發(fā)育落后的癥狀，甚至在后期會轉化為其它類型的癲癇。
一米陽光社群，“關愛電寶寶”
一米陽光社群是嬰兒痙攣癥患兒的家屬群，由嬰兒痙攣癥患兒家長松松爸于2011年創(chuàng)建，至今已歷時十年。該社群以抱團取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認識疾病、調整心態(tài)、少走彎路。該社群的創(chuàng)立促進了病友治療與護理經驗的交流，并起到提醒新病友避免莆田系醫(yī)院、不良中醫(yī)、迷信等非正規(guī)治療坑害的作用。
今年是一米陽光社群成立十周年的日子，為了提高大家對嬰兒痙攣癥的認識和關注，一米陽光于6月26日在上海舉辦題為“關愛電寶寶”的線下公益活動。活動現(xiàn)場邀請到了復旦大學附屬兒科醫(yī)院王藝教授、周水珍教授、周淵峰教授、郁莉斐教授、趙瑞教授等眾多兒科知名專家開展嬰兒痙攣癥專題講座，解答各位患者家長有關該疾病方面的困惑。
同時，國際癲癇病友會副主席丁玎教授也將出席活動并發(fā)表致辭。
向日葵關愛中心，關愛癲癇患者
除了上述“關愛電寶寶”主題公益活動，由浙江京新藥業(yè)打造的針對癲癇、帕金森等腦部疾病病友的關愛平臺---向日葵關愛中心也在用實際行動支持癲癇患者。
6月27日向日葵關愛中心將攜手北京大學第一醫(yī)院姜玉武教授、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院王玉平教授、復旦大學附屬兒科醫(yī)院王藝教授、四川大學華西醫(yī)院周東教授等眾多國內知名專家舉辦主題為“癇而易見”的大型癲癇患者關愛活動，通過線上直播的方式講述患者們最為關注的話題。并且該活動同步在上海、杭州、成都、重慶、長沙等地開展線下義診。想要了解更加具體的義診時間和地點，可關注微信公眾號“向日葵關愛中心”。
關愛癲癇患兒，關注癲癇疾病，我們一直在行動！
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