6月27日上午，“獻(xiàn)禮建黨100周年·我為群眾辦實事”2021年國際癲癇關(guān)愛日大型公益活動在上海德濟醫(yī)院順利舉行。該活動由上海市歐美同學(xué)會、普陀區(qū)知聯(lián)會、普陀區(qū)歐美同學(xué)會、上海德濟醫(yī)院與專家門診網(wǎng)聯(lián)合舉辦，旨在通過公益會診、醫(yī)療費用公益減免、科普直播、專家訪談、科普漫畫等多元化的公益行動，幫助國內(nèi)超過900萬癲癇患者正確認(rèn)知癲癇疾病，知曉如何科學(xué)就醫(yī)，切實解決其“看病難、看病貴”的問題。
上海市歐美同學(xué)會醫(yī)務(wù)分會會長、上海中醫(yī)藥大學(xué)校長徐建光，普陀區(qū)紅十字會常務(wù)副會長、普陀區(qū)知聯(lián)會會長劉毛伢，騰訊上海站副主編楊磊，上海仁德基金會項目總監(jiān)陸穎，上海德濟醫(yī)院院長郭輝、常務(wù)副院長楊洪杰、助理院長周小燕等領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓，以及來自全國10余個省份近400名癲癇患者及家屬共同參與本次活動。
▲與會領(lǐng)導(dǎo)、嘉賓和專家合影
60%患者未規(guī)范治療：
現(xiàn)場開展MDT多學(xué)科會診
我國癲癇的總體患病率為7‰左右，據(jù)此估計國內(nèi)約有960萬癲癇患者，同時每年新增癲癇患者40余萬。國內(nèi)知名癲癇外科專家、上海德濟醫(yī)院院長郭輝教授稱，如今癲癇已成為神經(jīng)科僅次于腦血管病的第二大常見病，但60%左右的患者都沒有得到規(guī)范治療。其中一個重要因素是部分地區(qū)缺乏高水平癲癇治療專家和先進(jìn)的檢查、治療硬件設(shè)備，導(dǎo)致很多癲癇患者無法得到精準(zhǔn)的診斷和科學(xué)的治療。
為了讓患者一步到位找到好專家，避免在診斷、治療的過程中走彎路，主辦方邀請了眾多國內(nèi)知名癲癇治療專家來到現(xiàn)場進(jìn)行公益會診。針對難治性癲癇患者，現(xiàn)場開辟知名專家MDT會診空間，由3~5位國內(nèi)一流的癲癇外科專家、癲癇內(nèi)科專家、生酮飲食專家、神經(jīng)電生理專家同時給一位患者進(jìn)行多學(xué)科會診，綜合評估后給出最適合患者的診斷和治療方案，以提高患者治愈康復(fù)的水平，降低或消除治療后遺癥風(fēng)險。
江西電視臺《天天健康》特邀主講嘉賓、上海德濟醫(yī)院神經(jīng)外科行政副主任龔德山表示，我國癲癇患者中超過一半是兒童與青少年，如果多次就診仍未有效控制病情，應(yīng)主動申請MDT會診，對患者而言，越早進(jìn)行科學(xué)治療控制住病情，對其身體發(fā)育、智商發(fā)育影響越小，對后續(xù)的學(xué)習(xí)、工作影響也越小。
▲上海德濟醫(yī)院神經(jīng)外科行政副主任龔德山正在為患者問診
切實為群眾辦實事：
患者可申請10萬元援助
癲癇作為一種難治性的慢性疾病，很多患者家屬需長期陪伴治療，這導(dǎo)致其家庭收入銳減，面對高達(dá)數(shù)萬乃至十余萬的治療費用時，往往有心無力，只能被迫選擇保守治療甚至放棄治療。
為了幫助家庭經(jīng)濟困難的癲癇患者，上海德濟醫(yī)院聯(lián)合上海仁德基金會、騰訊公益、水滴公益等平臺，為患者提供了腦電圖監(jiān)測、基因檢測、生酮飲食、手術(shù)等多個項目的費用減免，個人可申請最高10萬元的醫(yī)療費用援助。
上海市歐美同學(xué)會醫(yī)務(wù)分會會長、上海中醫(yī)藥大學(xué)校長徐建光，普陀區(qū)紅十字會常務(wù)副會長、普陀區(qū)知聯(lián)會會長劉毛伢均對上海德濟醫(yī)院的公益行動給予了高度肯定。徐建光表示，上海德濟醫(yī)院除了每年定期舉辦“國際癲癇關(guān)愛日”大型公益活動，讓患者“看得起病，看得好病”，還對多家長三角和中部落后偏遠(yuǎn)的地區(qū)醫(yī)院進(jìn)行幫扶帶教，推動優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，惠及更廣泛人民群眾，是真正地“為群眾辦實事”。
▲上海市歐美同學(xué)會醫(yī)務(wù)分會會長、上海中醫(yī)藥大學(xué)校長徐建光高度肯定上海德濟醫(yī)院的公益工作
劉毛伢稱，上海德濟醫(yī)院在醫(yī)療工作中始終堅持社會效益優(yōu)先，積極履行自身的社會責(zé)任， 不但學(xué)科建設(shè)水平先進(jìn)，還充分發(fā)揮自身人才資源和技術(shù)優(yōu)勢，輻射了長三角和內(nèi)地醫(yī)療資源缺乏的地區(qū)。去年新冠疫情期間，還派遣上海市首支社會醫(yī)療機構(gòu)救援隊馳援武漢“暴風(fēng)眼”武漢市紅十字會醫(yī)院，為國內(nèi)新冠疫情的有效控制作出了自己的貢獻(xiàn)。
▲普陀區(qū)紅十字會常務(wù)副會長、普陀區(qū)知聯(lián)會會長劉毛伢正在發(fā)表講話
推動各界正確認(rèn)知癲癇：
漫畫、直播等科普形式受追捧
癲癇在人類歷史上已經(jīng)存在了數(shù)千年，而誤解和歧視也伴隨著疾病長期存在。患者自身認(rèn)知的缺乏容易貽誤治療，而社會的誤解更擠壓了癲癇患者公平的就業(yè)、生活空間，甚至導(dǎo)致部分患者為隱瞞病情耽誤了最佳治療時機。
為了讓患者更好地認(rèn)知癲癇，推動社會對癲癇患者更加理解和包容，在2021年國際癲癇關(guān)愛日大型公益系列活動中，主辦方在各大平臺推出了多元化的醫(yī)學(xué)科普。
“尚麗與龔德山兩位專家先后與安徽電視臺《醫(yī)道健康》、浙江電視臺《經(jīng)視養(yǎng)生會》兩檔欄目合作，就癲癇的診斷、治療、康復(fù)等領(lǐng)域進(jìn)行了多方位的探討，讓普通百姓更加深入了解到癲癇只是一種普通疾病，不需聞之色變。”上海德濟醫(yī)院院長郭輝教授表示，此外還安排了多位專家與丁香園、中國癲癇病友會等機構(gòu)合作，就癲癇患者應(yīng)如何科學(xué)就醫(yī)、精準(zhǔn)藥物治療、生酮飲食治療癲癇、小兒癲癇注意事項等科普主題進(jìn)行了在線直播。對于兒童及青少年癲癇患者，上海德濟醫(yī)院還制作了國內(nèi)第一本針對兒童癲癇的科普漫畫集，通過輕松、易讀、有趣的閱讀方式，降低患兒的恐懼和抵制心理，更從容面對治療和生活學(xué)習(xí)。
郭輝教授表示，上海德濟醫(yī)院已連續(xù)舉辦七屆國際癲癇關(guān)愛日大型公益活動，每一次都是以公益為主線，盡最大可能去幫助需要幫助的患者。“我們希望未來不僅僅是幫助患者治療疾病，還希望更多的機構(gòu)和個人參與進(jìn)來，讓社會大眾對癲癇有更加科學(xué)的認(rèn)知，讓癲癇患者能如普通人一樣生活、工作，不再受到歧視！”
▲上海德濟醫(yī)院院長郭輝教授正在為患者記錄病情
▲中國抗癲癇協(xié)會理事王紀(jì)文教授正在與患者溝通
▲中華醫(yī)學(xué)會兒科分會腦科學(xué)委員會委員陳育才教授傾聽患者描述癥狀
▲復(fù)旦大學(xué)小兒癲癇診療名家金佩娟副教授正在與患者溝通
▲上海德濟醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任尚麗為患者及家屬分析病情
▲CAAE生酮飲食專業(yè)委員會委員王曼主任正在查看患者病史
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